Ebrar Karaca, 28 Kasım'da 4 yaşında olacak, SMA TIP 1 ölümcül kas hastası bir yavrumuz.

Abdullah ve Sümeyra Karaca'nın üçüncü kızları.

Ailenin 5 ve 10 yaşlarında iki tane sağlıklı evlatları var. 

Ebrar'a 7 aylıkken SMA TIP 1 teşhisi konulmuş. Fakat Konya' da, devletin SMA’lı çocuklara hak tanıdığı, hastalığı yavaşlatan "spinoza" isimli ilacı, iki yıl boyunca alamamışlar. Bu tedaviyi Antalya Tıp Fakültesi'nde almak üzere, şehir değiştirmek zorunda kalmışlar...

Şu an aile bölünmüş durumda. Devletin verdiği tedaviyi de zamanında alamadıkları için, Ebrar'ın hastalığı hızla ilerlemiş.

Kasları günden güne erimiş.

Ebrar yürüyemiyor, kollarını oynatamıyor, normal yolla nefes alamıyor, boğazında açılmış bir trakesi var... Ağız yoluyla beslenemiyor. Daha her hangi bir yiyeceğin tadını bilmiyor.

Ebrar, 7 tane makineye bağlı olarak yaşıyor. Boğazı delik ve trake ile nefes alabiliyor. Karnından  midesine bağlı ped yoluyla mama ile besleniyor. Tek çaresi yurt dışında uygulanan  "zolgensma" adlı bir ilaç.

Maaliyeti 20 milyon olan, %95 oranında iyileşme sağlayan Zolgensma adlı ilacı   alabilmesi için başlatılan kampanya,  çok yavaş ilerliyor.

9 ayda ancak  %28'i toplanmış durumda. 

Bu tedavi iki yaşına kadar uygulanabildiği için, Ebrar yaş kriterini kaçırdı… 13,5 kilo  kriterini aşmamak ve son kalan  700 gramı almaması  ve yurt dışındaki zolgensma tedavi hakkını kaybetmemesi için, anne bebeği aç yatırıyor. Bu da Ebrar'ın bağışıklık sistemini güçsüzleştiriyor ve kan değerlerini düşürüyor. 

Ebrar bir ay önce mide kanaması geçirdi. Mideye yerleştirilen pedin yeri, sürekli kanama yaptığı için,  annesi orayı dağlamak zorunda kalıyor.

Boğazındaki ve midesindeki delikler sık sık kanama ve enfeksiyon yapıyor. Kolları delik deşik, mos mor. Kalça çıkıklıgı yüzünden ağrılar içinde.  Ebrar'ın zamanı yok.

Son 700 gramı kaldı.

Allah hiç bir anneye, evladının gözü önünde acı çektiğini göstermesin.

Hiç bir anneyi çaresiz bırakmasın.

Ebrar'ı  ölüme terk etmeyelim.

Çok kişinin az parası ile, duyarlı  hemşerilerimizle bu kampanya hızla  bitebilir...

Lütfen Ebrar'ın elinden tutun. 28 Kasım’da doğum günü de ona sağlıklı bir hayat hediye edelim, diğer 70 bebek gibi o da ilacına kavuşsun.

Yurt dışı hastane teklif raporları ve valilik iznimizin belgesi @ebrar_yasasin sayfamızda  mevcuttur...

Kampanyamız VALILİK onaylıdır ve devlet kontrolündedir.

Sümeyra KARACA

TR67 0001 2001 2210 0001 1157 57  (Halkbankası TL hesabı )

8812’ye EBRAR yazıp SMS atarak da destek olmak mümkündür. Tüm operatörlerden geçerlidir. 1 sms 20 Tl dir.

@ebrar_yasasin hesabını takibe alarak bilgi sahibi olabilirsiniz.

Tel : 0507 136 88 12